Fibrosis Quística es la consecuencia de la alteración genética que se manifiesta en forma de mayores dificultades respiratorias y digestivas, principalmente."); define("_SAL02_", "Tras largos años de investigación conocemos el origen de la Fibrosis Quística, sus consecuencias y cómo tratarla para que afecte lo mínimo posible a la vida de cada persona.

Sin quitarle importancia a las consecuencias de tener Fibrosis Quística, hoy podemos mirar al futuro con ilusión de seguir aprendiendo a convivir con sus síntomas, a prevenir su alcance, logrando disfrutar de una calidad de vida aceptable."); define("_SAL03_", "La mayoría de las personas con Fibrosis Quística son jóvenes y adultos, lo que supone todo un éxito. Estamos logrando hacer realidad el sueño de muchos años, de mucha gente."); define("_SAL04_", "El nuevo periodo de gestión que iniciamos debe estar presidido por la ilusión, por la unidad entre las personas con Fibrosis Quística, los familiares, la sociedad científica y los profesionales que nos apoyan cada día.

Tenemos por delante un futuro muy esperanzador gracias al esfuerzo de muchos profesionales y familiares, gracias al ejemplo de lucha, al coraje de las personas que no pudieron superar la Fibrosis Quística, cuyo recuerdo llevamos en nuestro corazón.

Si tienes algún familiar con Fibrosis Quística, si convives con ella, si te interesa conocer, no dudes en contactarnos. Nuestro objetivo es serte útil."); define("_SAL05_", "Links"); //-----------FIBROSI QUISTICA---------------------- define("_FIB01_", "¿Qué es la Fibrosis Quística?

La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo."); define("_FIB02_", "Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación."); define("_FIB03_", "Para mantener controlada la enfermedad, las personas con fibrosis quística necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de los pacientes y de su familia.

"); define("_FIB04_", "Un diagnóstico precoz puede prolongar la esperanza de vida de las personas con fibrosis quística y mejorar la calidad de la misma. En la actualidad se están desarrollando planes de diagnóstico precoz en varias comunidades autónomas. La técnica es extremadamente sencilla y con escasos costes económicos. Dicha prueba se denomina screening neonatal.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático."); define("_FIB05_", "Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 2500 nacidos vivos, mientras que uno de cada 25 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. Se trata de una enfermedad de gen recesivo, es decir, si se hereda el gen defectuoso de ambos padres se padecerá la enfermedad, si se hereda un gen normal y un gen defectuoso es portador de la enfermedad sin padecerla pero con la posibilidad de transmitirla a la descendencia."); define("_FIB06_", "la esperanza de vida se ha incrementado notablemente gracias a un mejor conocimiento de la fisiopatología de esta enfermedad y al tratamiento multidisciplinario de estos pacientes"); define("_FIB07_", "Tratamiento: El tratamiento de la fibrosis quística se basa en tres pilares fundamentales: conseguir una nutrición adecuada, utilizar medicamentos que luchen contra la infección e inflamación respiratorias y realizar con regularidad la terapia física consistente en fisioterapia respiratoria, ejercicios de fortalecimiento de la musculatura del tórax para prevenir deformidades y la práctica de algún deporte."); define("_FIB08_", "¿Cuáles son los síntomas? Los síntomas característicos de esta enfermedad son sabor salado de la piel, frecuentes problemas respiratorios, falta de peso y problemas digestivos.

"); define("_FIB09_", "Investigación: Desde las primeras descripciones de la fibrosis quística se ha recorrido un largo camino, en el que gracias a la aportación de brillantes descripciones clínico-patológicas y posteriormente la aplicación de técnicas de biología y genética molecular, se ha llegado a conocer el defecto básico de la FQ, localizado en el cromosoma número 7, y se comienza a vislumbrar en un futuro quizá no muy lejano, la curación de esta enfermedad mediante la terapia génica.

En los años 30 se describió la enfermedad y por aquel tiempo, menos del 50% de los pacientes superaba el año de vida. Con el paso del tiempo y gracias a la puesta en marcha de unidades FQ especializadas y a la utilización de nuevos tratamientos y técnicas, la supervivencia ha ido mejorando claramente aumentando de forma constante el número de personas adultas con fibrosis quística.

"); //-----------VIVIR CON FIBROSI--------------------- define("_VIV01_", "Diagnóstico"); define("_VIV02_", "Tratamiento"); define("_VIV03_", "Antibioterapia"); define("_VIV04_", "Fisioterapia respiratoria"); define("_VIV05_", "Nutrición"); define("_VIV06_", "Nutrición enteral"); define("_VIV07_", "Nutrición parenteral"); define("_VIV08_", "Trasplante pulmonar"); define("_VIV09_", "Aspectos psicosociales"); define("_VIV10_", "Diagnóstico

En el diagnóstico o screening neonatal, el objetivo es detectar a pacientes con fibrosis quística tan precozmente como sea posible."); define("_VIV11_", "Esto es muy importante para conseguir una mayor esperanza de vida y una mejora en la calidad de la misma. También se puede realizar un diagnóstico prenatal, que intenta detectar a las parejas en que ambos son portadores de una mutación de FQ, para poder valorar el riesgo de tener un niño con la enfermedad y así poder tomar una decisión respecto al embarazo. Las técnicas de fecundación in vitro combinadas con la tecnología de la reacción en cadena de la polimerasa permite la detección de anomalías genéticas mediante el Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP) como una alternativa al Diagnóstico Prenatal. "); define("_VIV12_", "El DGP puede realizarse en 2 momentos del desarrollo embrionario; en ovocitos mediante el análisis del Primer Corpúsculo Polar (1CP), o en blastómeros de embriones en estadios previos a la implantación. La presencia o ausencia de las mutaciones es detectada con el fin de transferir los embriones sanos resultantes y rechazar los anómalos. Este tipo de análisis sería recomendado a parejas portadoras de una mutación y/o que han tenido un hijo con fibrosis quística anteriormente.

Por otro lado, el test del sudor sigue siendo esencial para efectuar el diagnóstico de la FQ en muchos pacientes. Para la confirmación del diagnóstico es indispensable la obtención de dos tests fiables positivos en un centro de referencia, efectuados por personal de laboratorio con una amplia experiencia en el procedimiento, y que los resultados sean interpretados por expertos en FQ. Este test consiste en determinar el cloro y sodio que contiene el sudor. Las proporciones elevadas confirman la sospecha de FQ, sin embargo, las tasas más o menos importantes de cloro o de sodio no determinan la gravedad de la enfermedad.

Cuando se confirma, mediante el test del sudor, que el paciente tiene fibrosis quística, se realiza otra prueba para analizar el tipo de mutación del gen de la FQ que tiene el paciente. "); define("_VIV13_", "Volver"); define("_VIV14_", "Tratamiento

Las bases del tratamiento en pacientes con fibrosis quística, para lograr tener una buena calidad de vida, son la antibioterapia, la fisioterapia respiratoria y una buena nutrición."); define("_VIV15_", "
Es muy importante mantener una adherencia al tratamiento para que este sea todo lo efectivo posible. Dentro del tratamiento, incluimos también la información referida al trasplante pulmonar, una intervención que se hace necesaria cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado.

"); define("_VIV16_", "La antibioterapia ha sido uno de los factores determinantes del mejor pronóstico de la fibrosis quística. Se utiliza tanto para combatir la infección bronquial crónica como las exacerbaciones infecciosas. En estos pacientes, el volumen de distribución de los fármacos hidrofílicos (aminoglúsidos y cefalosporinas) está incrementado como consecuencia de la malnutrición y pérdida de tejido adiposo, por ello las dosis utilizadas, especialmente las de los aminoglucósidos que también tienen un aclaramiento renal considerablemente acelerado, deben ser más altas de lo habitual para lograr concentraciones eficaces en las secreciones bronquiales."); define("_VIV17_", "Se considera colonización/infección bronquial crónica el aislamiento de un microorganismo en, al menos, tres cultivos de esputo, durante un periodo de seis meses. En pacientes con infección bronquial crónica por Pseudomonas aeruginosa la aerosolterapia antibiótica a largo plazo, consigue la estabilización del enfermo, reduce los brotes de exacerbación y mejora la función pulmonar. En la infección bronquial crónica por otros patógenos no existe evidencia suficiente sobre la eficacia de esta vía de administración.

En tratamientos antibióticos de exacerbaciones respiratorias leves o moderadas, debe utilizarse la vía oral siempre que sea posible, y antibióticos de amplio espectro, habitualmente en ciclos de dos semanas, que cubran los microorganismos aislados más frecuentemente en el esputo. Y los casos de exacerbaciones respiratorias graves requieren tratamiento endovenoso con uno o más fármacos según la sensibilidad del patógeno responsable. La vía intravenosa debe ser también utilizada en caso de resistencias, o de ineficacia de los antibióticos administrados por vía oral.

"); define("_VIV18_", "La fisioterapia respiratoria consiste básicamente en la limpieza bronquial diaria, con el fin de evitar la acumulación de mucosidad en los bronquios y prevenir la infección.

Existen diferentes técnicas de fisioterapia respiratoria como la percusión (“clapping”), el drenaje postural y el ciclo activo entre las más importantes. Dichas maniobras de expulsión del moco consisten en realizar una serie de respiraciones acompañadas de tos colocándose el paciente en diferentes posturas con el fin de eliminar las secreciones. Para drenar las diferentes zonas de los pulmones se usan diferentes posturas.

La utilización de las diferentes técnicas de fisioterapia respiratoria va a depender de la situación del paciente, su edad y grado de colaboración. Para que sean verdaderamente efectivas es muy importante que los padres y pacientes comprendan claramente las explicaciones del fisioterapeuta y las revisen periódicamente. Es fundamental la constancia en el tratamiento y lo único que variaremos será el número de sesiones diarias dependiendo de la situación del paciente, aunque la fisioterapia respiratoria debe formar parte de la actividad cotidiana de un paciente con fibrosis quística.

Es conveniente ponerse boca abajo levantando los brazos con las manos en la nuca y echando los hombros hacia atrás. También suele resultar muy beneficiosa la natación, sobre todo el estilo braza. Mantenerse en forma es muy importante para estos pacientes. La realización de ejercicio reglado es fundamental para mejorar su condición tanto física como psíquica. Los programas de ejercicios deben realizarse de forma individual aunque todos tendrán algo en común.

"); define("_VIV19_", "El estado nutricional juega un papel muy importante en la supervivencia de los pacientes con FQ. Se ha demostrado su relación con el pronóstico de la enfermedad pulmonar y, durante la edad pediátrica, su influencia en el crecimiento. Por tanto, es un objetivo primordial en estos pacientes conseguir un estado nutricional y un crecimiento normales. La causa de la malnutrición se debe tanto al aumento de las necesidades como de las pérdidas.

"); define("_VIV20_", "El aumento de las necesidades está en relación con los problemas pulmonares, la infección, ciertos tratamientos administrados, y el defecto básico de la enfermedad. El aumento de las pérdidas puede presentarse en el ámbito digestivo (malabsorción por alteraciones pancreáticas, hepáticas y de la propia pared intestinal), pulmonar (esputo), sudor (sales y ciertas vitaminas) y orina (diabetes). Además, en muchas ocasiones hay falta de apetito, bien por problemas orgánicos, sobre todo infecciones, o por problemas psicológicos.

Debido a que la FQ es una enfermedad crónica que afecta a múltiples órganos, y la expresión en cada paciente puede ser variable, no puede darse una cifra o porcentaje fijo para el aumento de los requerimientos de energía, por lo que hay que individualizar el tratamiento para cada enfermo y para cada fase evolutiva del mismo paciente.

La composición de la dieta ha de ser similar a la de una persona normal, con un discreto aumento de grasa si existe insuficiencia pancreática y una correcta suplementación de fermentos pancreáticos. Se deben establecer unos hábitos alimentarios sanos para toda la vida, sobre todo promoviendo un desayuno adecuado.

"); define("_VIV21_", "Se recurre a ella cuando no es suficiente la alimentación oral. Se coloca una sonda nasogástrica, que es un tubo de goma suave y flexible que se introduce por la nariz hasta el estómago. La colocación es incómoda, porque produce naúseas, pero una vez en su sitio se tolera perfectamente. Permite hacer una digestión normal de los alimentos que se introducen por ella o se toman por la boca. Sus complicaciones son mínimas. Las más frecuentes son la obstruccción de la luz de la sonda y su expulsión por vómitos. Cuando la nutrición enteral debe aplicarse por periodos largos, se realiza una gastrostomía y se retira la sonda nasogástrica. Consiste en comunicar el estómago con el exterior por un pequeño orificio, para introducir por él el alimento. Esta intervención quirúrgica apenas tiene complicaciones y permite un tratamiento cómodo y seguro.

"); define("_VIV22_", " Es la técnica de soporte nutricional que administra los alimentos por vía intravenosa, en general, tras la colocación de un catéter venoso central. Se usa cuando el intestino presenta problemas graves que impiden su utilización, generalmente sólo tras alteraciones que precisan tratamiento quirúrgico.

"); define("_VIV23_", "A pesar de los avances terapéuticos conseguidos y de recibir un tratamiento óptimo, hay un gran número de pacientes con FQ en los que el trasplante pulmonar es la opción terapéutica. Su indicación se reserva para aquellos casos en los que la patología pulmonar está en situación terminal, la expectativa de supervivencia del paciente es limitada y se han agotado todos los demás recursos terapéuticos.

Al ser la FQ una enfermedad séptica, con infección crónica de la vía aérea, es obligatorio el reemplazo de ambos pulmones, siendo el procedimiento de

"); define("_VIV24_", " elección el trasplante bipulmonar secuencial, que ha desplazado a otros procedimientos como el trasplante bipulmonar en bloque, siempre que el corazón mantenga una función adecuada. Si el corazón presenta una afectación severa e irreversible, se realizará un trasplante cardiopulmonar.

Actualmente, la cirugía del trasplante pulmonar está perfectamente estandarizada. Con la experiencia se han superado muchas de las dificultades técnicas iniciales, pero a pesar de ello continúa siendo un procedimiento con un riesgo considerable. Además, no debemos olvidar que el acto quirúrgico es tan solo el primer paso en la larga cadena de acontecimientos que se inician con el trasplante pulmonar, y la adaptación del organismo al nuevo órgano durante las primeras semanas es fundamental, determinando en gran medida el resultado posterior del trasplante.

El organismo tiende a rechazar de forma natural el pulmón trasplantado por medio de su sistema inmune y por ello debemos establecer una continua lucha contra la naturaleza recibiendo el paciente de por vida un tratamiento inmunosupresor para evitar el rechazo.

Con un control adecuado conseguimos minimizar el riesgo de la infección y de los efectos secundarios del tratamiento, devolviendo al paciente en la mayoría de los casos a una situación de relativa normalidad y mejorando tanto sus expectativas de supervivencia como su calidad de vida.

"); define("_VIV25_", "Aspectos psicosociales

La fibrosis quística tiene diversas repercusiones en la vida cotidiana de los afectados que pueden afectar negativamente a su integración. "); define("_VIV26_", "

Además de los aspectos médicos que varían de uno a otro, podemos destacar el tiempo diario dedicado a la fisioterapia, la cantidad también diaria de medicación que deben tomar, las pérdidas de escolaridad por los controles médicos o los ingresos por recaídas, las pérdidas de horas de trabajo de los padres, etc.

El Certificado de Calificación de Minusvalía viene a reconocer esta disminución en la vida social y a facilitar unos medios para corregirla, aunque mínimamente.

"); define("_VIV27_", "Subvenciones a las que tienen derecho"); define("_VIV28_", "
El Certificado de Minusvalía es un documento oficial, expedido por la Administración Pública, mediante el cual se acredita la condición (temporal o definitiva) de la minusvalía, siendo el resultado de la valoración multiprofesional (médica, psicológica y social).

La calificación del grado de minusvalía permite el acceso del ciudadano a los beneficios, derechos económicos y servicios que los organismos públicos otorgan. "); define("_VIV29_", "Este certificado debe solicitarse en el Ayuntamiento de la localidad en la que se resida (Servicios Sociales) o en el Registro del Servicio de Evaluación y Orientación de Discapacitados de Valencia (C/ San José de Calasanz, 30 – 46008 Valencia. Teléfono 012). Se puede solicitar durante todo el año. El equipo de valoración, junto con los informes médicos, sociales y psicológicos, evaluarán la situación médica y social del afectado, y resolverá asignando un grado de discapacidad al interesado.

Con este certificado, con un grado igual o superior al 33%, se abre un abanico de beneficios en cuestión de salud, educación, formación ocupacional y empleo, vivienda, exención de impuestos, transportes, aparcamiento y otras ayudas.

"); define("_VIV30_", "Prestaciones familiares por hijo a cargo discapacitado: "); define("_VIV31_", "- Hijos menores de 18 años con una minusvalía de grado igual o superior al 33% → 581’64 euros anuales por hijo (48’47 euros mensuales). Aquí no se exige límite de recursos económicos.
- Hijos con 18 o más años con un grado de minusvalía igual o superior al 65% → 3.749’16 euros anuales por hijo (312’43 euros mensuales). Aquí no se exige límite de recursos económicos.
- Hijos con 18 o más años con un grado de minusvalía igual o superior al 75% y que, como consecuencia de pérdidas anatómicas o funcionales, necesiten el concurso de otra persona para realizar los actos vitales más elementales como vestirse, comer, desplazarse o análogos → 5.623’80 euros anuales por hijo (468’65 euros mensuales) Aquí no se exige límite de recursos económicos.

"); define("_VIV32_", "Pensiones no contributivas de invalidez:"); define("_VIV33_", "Pueden solicitarla los mayores de 18 años, además tienen que tener reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 65%. Otro de los requisitos es carecer de ingresos económicos suficientes (según baremo).

Su cuantía queda fijada para el 2007 en 4.374’02 euros íntegros anuales, que se abona en 12 mensualidades más dos pagas extraordinarias al año. La cuantía individual actualizada para cada pensionista se establece en función de sus rentas personales y/o de las de su unidad económica de convivencia, no pudiendo ser la cuantía inferior a la misma del 25% de lo establecido.

Los pensionistas de invalidez no contributiva cuyo grado de minusvalía/ discapacidad sea igual o superior al 75% y acrediten la necesidad del concurso de otra persona para realizar los actos esenciales de la vida, percibirán además un complemento del 50% de los 4.374’02 euros anuales fijado en 2.187’01 euros anuales.

"); define("_VIV34_", "Ayudas por hijo discapacitado:"); define("_VIV35_", "El Congreso de los Diputados aprobó el día 17 de octubre el proyecto de ley por el que se establece la ayuda de 2.500 euros por cada nacimiento o adopción que se haya producido desde el pasado 1 de julio, medida anunciada por el presidente del Gobierno en el pasado Debate sobre el Estado de la Nación.

La gran novedad introducida en el trámite parlamentario es la elevación de la ayuda para determinados colectivos, de forma que la prestación para niños con discapacidad, así como para los hijos nacidos en el seno de familias numerosas o de las monoparentales será de 3.500 euros.

"); define("_VIV36_", "Impacto emocional"); define("_VIV37_", "Aspectos psicosociales"); define("_VIV38_", "Aspectos psicosociales"); //-----------FEDERACION---------------------------- define("_FED01_", "¿Qué es la Federación Española contra la Fibrosis Quística?"); define("_FED02_", "Fines de la Federación"); define("_FED03_", "Objetivos de la Federación"); define("_FED04_", "Actividades que realizamos"); define("_FED05_", "Grupos Profesionales"); define("_FED06_", "¿Qué es la Federación Española de Fibrosis Quística?

La Federación Española de Fibrosis Quística es el organismo que en la actualidad agrupa 15 asociaciones de las diferentes comunidades autónomas, a las cuales representa y apoya."); define("_FED07_", "
La Federación forma parte de COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Órganica). También está relacionada con otras organizaciones internacionales de lucha contra la fibrosis quística y pertenece a la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFWW)"); define("_FED08_", "
La Federación se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Además, fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con fibrosis quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación. "); define("_FED09_", "La Federación Española de Fibrosis Quística, las asociaciones que forman parte de ella y un gran número de asociaciones internacionales, están luchando para que la fibrosis quística deje de ser esa gran desconocida y se planteen las bases para que los médicos, pioneros en esta lucha, puedan llegar a descubrir en un futuro una cura para esta enfermedad genética, y conseguir entre todos los fines que se persiguen: ”Mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística”"); define("_FED10_", "Contribuir al conocimiento, estudio y asistencia de la fibrosis quística, también llamada mucoviscidosis.

"); define("_FED11_", "Contribuir al cuidado, asistencia y protección, tanto social como asistencial, de las personas con fibrosis quística.

"); define("_FED12_", "Promocionar los servicios médicos, asistenciales, educativos, laborales, residenciales y sociales, necesarios y adecuados para el tratamiento de las personas con fibrosis quística.

"); define("_FED13_", "Crear y fomentar la acogida, orientación e información, tanto de las personas con FQ como de los familiares a cargo de su tutela y cuidado.

"); define("_FED14_", "Dar publicidad y divulgación de los problemas humanos, psicológicos y sociales de las personas con FQ.

"); define("_FED15_", "La consolidación y potenciación del movimiento asociativo en cada comunidad."); define("_FED16_", "Dar soporte a los asociados en todos los aspectos posibles tanto sanitarios como socioeconómicos. "); define("_FED17_", "Captación de nuevos asociados y colaboradores voluntarios."); define("_FED18_", "Reclamación de las ayudas sociales estables necesarias para el colectivo."); define("_FED19_", "Favorecer la creación de Unidades Hospitalarias de referencia FQ para la atención directa de los enfermos por los diferentes especialistas que requiere una enfermedad multidisciplinaria como esta."); define("_FED20_", "Formación y puesta al día permanente de los médicos, fisioterapeutas, enfermeros y profesionales involucrados."); define("_FED21_", "Divulgación de la enfermedad."); define("_FED22_", "Gestión y captación de recursos que permitan una planificación estable para afrontar el futuro, ante los nuevos descubrimientos de terapia génica."); define("_FED23_", "Colaborar en campañas de sensibilización de captación de donantes de órganos."); define("_FED24_", "Promover el diagnóstico precoz mediante la implantación del screening neonatal y preimplantacional."); define("_FED25_", "GEE/FQ - Grupo Español de Enfermería para la Fibrosis quística. "); define("_FED26_", "GED/FQ - Grupo Español de Dietistas de la Fibrosis Quística. "); define("_FED27_", "GEP/FQ - Grupo Español de Psicólogos de la Fibrosis Quística."); define("_FED28_", "GETS/FQ - Grupo Español de Trabajadores Sociales de la Fibrosis Quística."); define("_FED29_", "GEF/FQ - Grupo Español de Fisioterapeutas de la F.Q. "); define("_FED30_", "GEE/FQ - Grupo Español de Enfermería para la Fibrosis quística.
Este grupo esta dirigido a las enfermeros que estén interesados en trabajar con los afectados de Fibrosis Quística y de ampliar sus conocimientos sobre la enfermedad y su tratamiento."); define("_FED31_", "OBJETIVOS:

"); define("_FED32_", "Promover las normas de enfermería en los tratamientos de pacientes afectados de Fibrosis Quística.

"); define("_FED33_", "Promover una rigurosa investigación para la mejora del cuidado de los pacientes con Fibrosis Quística.

"); define("_FED34_", "Divulgar información y conocimientos de las normas de enfermería en el tratamiento de los pacientes con Fibrosis Quística.

"); define("_FED35_", "Promover la comunicación con y entre las personas de contacto de los grupos interesados tanto a nivel nacional como internacional.

"); define("_FED36_", "Avanzar en el conocimiento y comprensión de la Fibrosis Quística tanto entre médicos, profesionales de la salud y personas laicas.

"); define("_FED37_", "GED/FQ - Grupo Español de Dietistas de la Fibrosis Quística.
Este grupo esta dirigido a los dietistas que estén interesados en trabajar con los afectados de Fibrosis Quistica y de ampliar sus conocimientos sobre la enfermedad y su tratamiento. "); define("_FED38_", "Conocimiento de los hábitos dietéticos de nuestros enfermos.

"); define("_FED39_", "Detectar alteraciones en la conducta alimentaria.

"); define("_FED40_", "Aconsejar dietas adecuadas y apetecibles.

"); define("_FED41_", "Apoyar a la familia en favorecer buenos hábitos y enseñar a los pacientes a adquirirlos.

"); define("_FED42_", "Iniciar la dietoterapia lo más precozmente posible.

"); define("_FED43_", "GEP/FQ.Grupo Español de Psicólogos de la Fibrosis Quística.
Este grupo está dirigido a los psicólogos que estén interesados en trabajar con los afectados de Fibrosis Quística y sus familiares así como en ampliar sus conocimientos sobre la enfermedad y su tratamiento. "); define("_FED44_", "Promover la investigación científica de las necesidades de intervención de los enfermos de Fibrosis Quística y sus familias, asi como del abordaje psicológico de los mismos.

"); define("_FED45_", "Crear nuevos programas de intervención psicológica adecuados a las necesidades de los pacientes afectados de Fibrosis Quística y su familia.

"); define("_FED46_", "Divulgar la información de estas necesidades de intervención y de los programas de tratamiento específicos creados para tratarlas.

"); define("_FED47_", "Promover la comunicación con y entre las personas de contacto de los grupos interesados tanto a nivel nacional como internacional.

"); define("_FED48_", "Promover la investigación científica para saber que calidad de vida tienen estos pacientes. Realizar estudios que relacionen la calidad de vida con los tratamientos médicos para dilucidar como estan influyendo estos en la primera.

"); define("_FED49_", "Comunicación con los servicios médicos para la realización de un trabajo conjunto y para crear las redes de intercomunicación necesarias con el fin de mejorar la calidad de la asistencia en ambos sentidos.

"); define("_FED50_", "Mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados de Fibrosis Quística y sus familias.

"); define("_FED51_", "GETS/FQ.Grupo Español de Trabajadores Sociales de la Fibrosis Quística. Este grupo esta dirigido a los trabajadores sociales que estén interesados en atender a los afectados de Fibrosis Quística y en ampliar sus conocimientos sobre la enfermedad y su tratamiento. "); define("_FED52_", "Promover la investigación dirigida al estudio de necesidades sociales de los afectados de Fibrosis Quística y sus familiares, con el fin de encaminar acciones para paliarlas.

"); define("_FED53_", "Crear programas de interveción social adecuados a las necesidades de los pacientes afectados de Fibrosis Quística y sus familias.

"); define("_FED54_", "Divulgar la información de las necesidades existentes, la metodología de interveción social y los recursos sociales existentes aplicables al colectivo de Fibrosis Quística.

"); define("_FED55_", "Promover la comunicación entre las distintas profesiones del trabajo social, tanto a nivel asociacionismo como hospitalario y de Seguridad Social que tengan relación con afectados y familiares de Fibrosis Quística.

"); define("_FED56_", "Mejorar la calidad de vida de los afectados de Fibrosis Quística.

"); define("_FED57_", "Promover la interdisciplinariedad de los profesionales relacionadas con Fibrosis Quística.

"); define("_FED58_", "GEF/FQ. Grupo Español de Fisioterapeutas de la F.Q.
Este grupo esta dirigido a los fisioterapeutas que estén interesados en trabajar con los afectados de Fibrosis Quistica y de ampliar sus conocimientos sobre la enfermedad y su tratamiento. "); define("_FED59_", "Promover las técnicas de fisioterapia en el tratamiento de los pacientes con Fibrosis Quística.

"); define("_FED60_", "Promover la investigación para el cuidado y tratamiento fisioterapeutico de los pacientes con Fibrosis Quística.

"); define("_FED61_", "Divulgar información y conocimientos de las técnicas de fisioterapia respiratoria en el tratamiento de los pacientes con Fibrosis Quistica.

"); define("_FED62_", "Promover la comunicación con y entre las personas de contacto de los grupos interesados tanto a nivel nacional como internacional.

"); define("_FED63_", "Avanzar en el conocimiento y comprensión de los tratamientos de fisioterapia tanto entre médicos, profesionales de la salud y afectados de Fibrosis Quística.

"); define("_FED64_", "Más información en "); define("_FED65_", "este enlace

"); define("_FED66_", "Relaciones y contactos con organismos de interés socio-sanitario para el colectivo."); define("_FED67_", "Sociedad Científica y Consejo Rector
Federación Española de Enfermedades Raras
Organización Nacional de Trasplantes
Fundación Sira Carrasco
Ministerio de Asuntos Sociales.
Unidades de FQ y Trasplante.
CFWW (Cystic Fibrosis World Wide).
COCEMFE
Eurordis
Grupos profesionales de apoyo a la Fibrosis Quística.
"); define("_FED68_", "Talleres de formación socio-sanitaria."); define("_FED69_", "Jornadas Nacionales de Fisioterapia Respiratoria, de Enfermería, de Atención Primaria.
Talleres de formación continua del GETS/PS para la FQ.
Talleres de Nutrición para personas con FQ y familias.
Talleres de aerosolterapia para personas con FQ y familias.
Cursos de formación para trabajadores y voluntarios.
"); define("_FED70_", "Programa de fisioterapia a domicilio."); define("_FED71_", "La Federación ofrece un servicio de atención domiciliaria para que, tanto los padres y madres de niños con FQ como los jóvenes y adultos aprendan correctamente las técnicas de fisioterapia, con el objeto de fomentar la autonomía personal y la constancia en el tratamiento de la fisioterapia. La enseñanza de las técnicas de fisioterapia más adecuadas en cada caso, dependiendo de la edad y la evolución de la enfermedad, se realiza la mayoría de las veces en el domicilio, lo cual contribuye a cambiar su "tiempo médico" por "tiempo social". Este programa ha estado muy bien valorado por los usuarios, ya que el 95% de ellos afirma que ha aprendido nuevas técnicas y que esta mejora en el tratamiento ha repercutido muy favorablemente en su salud.

Las comunidades en las que la Federación está realizando este programa son: Cantabria, Madrid, Andalucía, Baleares, Cataluña, Murcia, Navarra, Castilla-La Mancha, Galicia, Extremadura, Comunidad Valenciana, Asturias y Aragón.

"); define("_FED72_", "Celebración del Día Nacional contra la FQ."); define("_FED73_", " El cuarto miércoles de abril se celebra cada año el Día Nacional contra la Fibrosis Quística con una suelta de globos en las distintas comunidades autónomas. La Federación distribuye los globos y redes necesarias para este evento entre las distintas asociaciones que se quieren sumar a esta actividad. Además, se realiza una importante labor de divulgación de la enfermedad, mediante el envío de notas de prensa a los medios de comunicación, la concesión de entrevistas y la colocación de mesas informativas de las distintas asociaciones en cada comunidad.
"); define("_FED74_", "Colaboración en el Día Nacional del Donante de Órganos."); define("_FED75_", "La Federación Española contra la Fibrosis Quística colabora cada año en la organización del Día Nacional del Donante de Órganos, mediante el envío de notas de prensa a los medios de comunicación informando sobre la celebración del día y su adhesión al mismo.
"); define("_FED76_", "Colaboración en el Día Europeo de la Fibrosis Quística."); define("_FED77_", "La Federación colabora en la celebración del Día Europeo de la Fibrosis Quística mediante el envío de notas de prensa a los medios de comunicación, lo cual supone también una importante acción de divulgación de la enfermedad.
"); define("_FED78_", "Edición de la REVISTA FQ"); define("_FED79_", "La Federación edita la Revista FQ cuatrimestralmente con una tirada de 5500 ejemplares. Una revista divulgativa destinada a los médicos y profesionales de la salud, a personas con fibrosis quística, a familiares y colaboradores, con la que se mantiene una información más actualizada de los nuevos avances y conocimientos sobre la enfermedad, así como de las actividades realizadas por la Federación y por las asociaciones y otras informaciones de interés para nuestro colectivo.
"); define("_FED80_", "Distribución del Boletín de Noticias FQ"); define("_FED81_", "La Federación recopila y distribuye entre las asociaciones un boletín mensual de Noticias FQ con las noticias sobre fibrosis quística que aparecen en los distintos medios de comunicación. La Asociación Catalana colabora de forma especial en esta actividad con la Federación.
"); define("_FED82_", "Actualización de la página web (www.fibrosisquistica.org)"); define("_FED83_", "La página web cuenta con una sección de noticias FQ que se actualiza de forma mensual. También se actualizan las noticias de actividades organizadas por la Federación, así como los recursos relacionados con estas actividades.
"); define("_FED84_", "Colaboración en la Vuelta a nado a Formentera."); define("_FED85_", "La Federación colabora todos los años en la organización de esta actividad promovida por la Asociación Balear, mediante la organización del equipo de la Federación que participa en la misma.
"); define("_FED86_", "Envío de información a países latinoamericanos."); define("_FED87_", "La Federación mantiene una línea de información y asesoramiento con los países latinoamericanos.
"); define("_FED88_", "Plan de comunicación de la Federación."); define("_FED89_", "La Federación ha elaborado un plan de comunicación para su implantación durante el 2007 tras su aprobación por la Junta Directiva. Este plan de comunicación se distribuye entre las asociaciones para que lo puedan adaptar a sus necesidades."); define("_FED90_", "Realización de una Asamblea Nacional Anual."); define("_FED91_", "Intercomunicación y coordinación entre la Federación y las distintas asociaciones."); define("_FED92_", "La Federación desde su sede, centraliza, organiza y coordina las distintas actividades de las asociaciones a nivel nacional. Estas a su vez, informan a la Federación de las distintas actividades que realizan y de los resultados de las mismas.
"); define("_FED93_", "Asesoramiento a las distintas Asociaciones contra la FQ del Estado español."); define("_FED94_", " La Federación proporciona asesoramiento técnico de diversos tipos a las asociaciones en elaboración de programas, gestión y administración de las asociaciones, relaciones con las instituciones públicas y privadas, gestión de búsqueda de recursos económicos y actividades divulgativas de la enfermedad.
"); define("_FED95_", "Implantación del sistema de Gestión de Calidad."); define("_FED96_", "La Federación ha comenzado la implantación del sistema de Gestión de Calidad y tiene como finalidad, una vez implantado, trasladarlo a sus asociaciones miembro.
"); define("_FED97_", "Búsqueda de recursos económicos."); define("_FED98_", "La Federación presenta proyectos para la solicitud de ayudas, organiza actuaciones benéficas a favor de la fibrosis quística, realiza ventas de lotería y tarjetas navidad, localiza anunciantes para la revista y mantiene un continuo contacto con posibles donantes, todo ello con la finalidad de poder seguir llevando a cabo las actividades necesarias para el cumplimiento de sus fines.

Además Pablo Motos colabora con nosotros con su “Festival de Músicas Minúsculas” de M80 Radio y el libro “Frases Célebres de Niños”, de su programa El Hormiguero.
"); define("_FED99_", "Elaboración y publicación de manuales."); define("_FED100_", "La Federación ha publicado hasta el momento 8 manuales sobre fibrosis quística:
“Investigación sobre la Situación Psicosocial de las personas afectadas de Fibrosis Quística”
“Inserción Laboral de las personas afectadas de Fibrosis Quística”
“La Inserción Social de las personas con Fibrosis Quística”
“Libro Blanco de Atención a la Fibrosis Quística”
“Fibrosis Quística cada día... y en el cole también”
“El Trasplante en Fibrosis Quística”
“Cuidarme bien para cuidar mejor. Manual de medidas de protección para familiares y personas con Fibrosis Quística”
“Los pilares del tratamiento en Fibrosis Quística: antibioterapia, fisioterapia y nutrición”.

La Federación realiza envíos de estas publicaciones a las asociaciones para que las distribuyan entre los socios que las soliciten.
"); define("_FED101_", "Piso de acogida tutelado."); define("_FED102_", "El proyecto de la Federación de tener un piso de acogida tutelado en Valencia está siendo todo un éxito. Desde que está en funcionamiento (hace ya dos años) se ha podido dar alojamiento al 100% de personas que lo solicitaron. Además, tanto las personas con fibrosis quística como sus familiares disponen de atención psicológica, atención social y acompañamiento hospitalario durante su estancia.
"); define("_FED103_", "Actividades de deporte y convivencia. "); define("_FED104_", "En abril de 2007 tuvo lugar la realización del Camino de Santiago para personas con FQ. Esta fue la primera vez que la Federación organizaba una actividad de deporte y convivencia dirigida a personas con FQ y sus acompañantes. La idea de esta actividad surgió como una terapia alternativa en el tratamiento de la fibrosis quística, ya que el deporte siempre ha sido una importante ayuda para sobrellevar la enfermedad. Debido al éxito del Camino de Santiago, la Federación realizará cada año una actividad de deporte y convivencia para todas las personas con FQ que deseen participar.
"); define("_FED105_", "Grupos Profesionales"); define("_FED106_", "Grupos Profesionales"); define("_FED107_", "Grupos Profesionales"); define("_FED108_", "Grupos Profesionales"); define("_FED109_", "Grupos Profesionales"); define("_FED110_", "Grupos Profesionales"); define("_FED111_", "Grupos Profesionales"); define("_FED112_", "Grupos Profesionales"); define("_FED113_", "Grupos Profesionales"); define("_FED114_", "Grupos Profesionales"); //-----------ASOCIACIONES-------------------------- define("_ASO01_", "Asociaciones"); define("_ASO02_", "Asociación Andaluza contra la Fibrosis Quística"); define("_ASO03_", "Asociación Aragonesa contra la Fibrosis Quística"); define("_ASO04_", "Asociación Asturiana para la Lucha contra la Fibrosis Quística"); define("_ASO05_", "Associació Catalana de Fibrosi Quística"); define("_ASO06_", "Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística"); define("_ASO07_", "Asociación Castellano-Manchega contra la Fibrosis Quística"); define("_ASO08_", "Asociación Cántabra contra la Fibrosis Quística"); define("_ASO09_", "Asociación contra la Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana"); define("_ASO10_", "Asociación Gallega contra la Fibrosis Quística"); define("_ASO11_", "Asociación Balear contra la Fibrosis Quística"); define("_ASO12_", "Asociación Madrileña contra la Fibrosis Quística"); define("_ASO13_", "Asociación Murciana contra la Fibrosis Quística"); define("_ASO14_", "Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística"); define("_ASO15_", "Asociación Extremeña contra la Fibrosis Quística"); define("_ASO161_", "Asociación Canaria contra la Fibrosis Quística"); define("_ASO16_", "María Fuensanta Pérez Quirós
Avda. Ronda de Triana, 47 1º izda
41010 SEVILLA
Tel: +34 954 08 62 51
Fax.: +34 954 08 68 03
E-mail: info@fqandalucia.org
Médico coordinador: Dr. Fco. Javier Dapena
"); define("_ASO17_", "Jose Luis Poves
C/ Julio García Condoy, nº1, local 2
50018 ZARAGOZA
Tel y Fax.: +34 976 52 27 42
E-mail: fqaragon@telefonica.net
Médico coordinador: Dra. A. Lázaro Almarza
"); define("_ASO18_", "Mª José Díaz
C/ Jacinto Benavente, 13 bajo
33013 OVIEDO
Tel.: +34 985 96 45 92
Fax: +34 984 18 72 90
E-mail: fq@cocemfeasturias.es
Médico coordinador:Dr. Carlos Bousoño
"); define("_ASO19_", "Celestino Raya
Passeig Vall d'Hebrón, 208, 1º, 2ª
08035 BARCELONA
Telef.: +34 93 427 22 28
Fax: +34 93 427 22 28
E-Mail: fqcatalana@fibrosiquistica.org
Médico coordinador: Dra. Silvia Garner
"); define("_ASO20_", "Martín Valdespino
C/ Cristo, nº 14. Fuensaldaño
47194 VALLADOLID
Telef.: +34 686 75 81 73
E-Mail: fibrosisquisticacyl@hotmail.com
Médico coordinador: Dra. Carmen Calvo
"); define("_ASO21_", "Antonio Sánchez
C/ Compuertas, 5
16670 El Provencio - CUENCA
Telef y Fax.: +34 967165064
E-mail: fqcmancha@gmail.com
Médico coordinador:
"); define("_ASO22_", "Antonio Magaldi
C/ Cardenal Herrera Oria, 63, interior
39011 SANTANDER
Telef.:+34 942 32 15 41
E-Mail: fibrosis@fqcantabria.org
Médico coordinador:Dr. Miguel García Fuentes
"); define("_ASO23_", "Mª José Gómez-Casero Herrera
C/ Explorador Andrés, 4, 5º piso, pta.10
46022 VALENCIA
Telef.: +34 963 56 76 16
Fax.: +34 963 56 04 07
E-mail:administracion@fqvalencia.org
E-mail: presidencia@fqvalencia.org
Médico coordinador:
"); define("_ASO24_", "Ángeles Campos
Centro Municipal García Sabell
Plaza Esteban Lareo, bloque 17, bajo
15008 LA CORUÑA
Telef.: +34 981 24 08 67
E-mail: fqgalicia@telefonica.net
Médicos coordinadores: Dr. J. Sirvent Gómez y Dr. L. García Alonso
"); define("_ASO25_", "Sr. Jorge Busquets Méndez Sotomayor
C/ Joan Muntaner Bujosa, nº 5, loc 3
07011 PALMA DE MALLORCA
Telef: +34 971 73 37 71
Fax.:+ 34 971 28 32 67
E-Mail: fqbalear@respiralia.org
Médico coordinador:
"); define("_ASO26_", "Esther Sabando
C/ Pedroñeras, 41 F, local ext., 4D
28043 MADRID
Telef .: +34 913 01 54 95
Fax: +34 913 88 62 83
E-mail: info@fqmadrid.org
Médico coordinador: Dr. Luis Maiz
"); define("_ASO27_", "Mª José Plana
Av/ Río Segura, 3, 2º B
30002 MURCIA
Telef.: +34 968 21 56 06
Fax.: +34 968 21 00 54
E-mail: fibrosismur@yahoo.es
Médico coordinador: Dr. Sánchez Solis
"); define("_ASO28_", "Patxi Irigoyen
C/ Concejo de Olaz, nº1, 18, 3ºC
31600 BURLADA
Telef.: +34 948 14 32 22
Fax: +34 948 363006
E-mail: cafruni@terra.es
Médico coordinador:
"); define("_ASO29_", "Ana María Gomez Capilla
C/ Carrera, 8 bajo
10002 CÁCERES
Tel.: +34 927 22 80 43 / 657839929 / 636655855
E-mail: fq_extremadura@hotmail.com
Médico coordinador: Mª José López Rodriguez
"); define("_ASO301_", "Felicidad Blanca González Martín
C/ Sorolla 16,183
San Bartolomé de Tirajana
35100 Gran Canaria
Tel.: +34 928 72 20 81 / 609508331
"); define("_ASO30_", "Subir "); define("_ASO31_", "Grupos Profesionales"); define("_ASO32_", "Grupos Profesionales"); define("_ASO33_", "Grupos Profesionales"); define("_ASO34_", "Grupos Profesionales"); define("_ASO35_", "Grupos Profesionales"); //-----------HOSPITALES---------------------------- define("_HOS01_", "Hospitales y Centros de referéncia"); define("_HOS02_", "Alicante"); define("_HOS03_", "Castellón"); define("_HOS04_", "Las Palmas"); define("_HOS05_", "Sta. Cruz de Tenerife"); define("_HOS06_", "Almería"); define("_HOS07_", "Córdoba"); define("_HOS08_", "Madrid"); define("_HOS09_", "Santander"); define("_HOS10_", "Barcelona"); define("_HOS11_", "Granada"); define("_HOS12_", "Málaga"); define("_HOS13_", "Sevilla"); define("_HOS14_", "Badajoz"); define("_HOS15_", "Huelva"); define("_HOS16_", "Murcia"); define("_HOS17_", "Valencia"); define("_HOS18_", "Bilbao"); define("_HOS19_", "Jaén"); define("_HOS20_", "Oviedo"); define("_HOS21_", "Valladolid"); define("_HOS22_", "Cáceres"); define("_HOS23_", "La Coruña"); define("_HOS24_", "Palma de Mallorca"); define("_HOS25_", "Zaragoza"); define("_HOS26_", "Cádiz"); define("_HOS27_", "Hospitales y Centros de referéncia"); define("_HOS28_", "Hospitales y Centros de referéncia"); define("_HOS29_", "Hospitales y Centros de referéncia"); define("_HOS30_", "Hospitales y Centros de referéncia"); define("_HOS31_", "Hospitales y Centros de referéncia"); define("_HOS32_", "Hospitales y Centros de referéncia"); define("_HOS33_", "Hospitales y Centros de referéncia"); define("_HOS34_", "Hospitales y Centros de referéncia"); define("_HOS35_", "HOSPITAL CLINICO SAN JUAN
Ctra. Alicante-Valencia s/n
Tel. 965 908 700
Fax. 965 908 652
Dr. Juan González Perabá (Coordinador)
Dra. Mercedes Juste
"); define("_HOS36_", "HOSPITAL VIRGEN DE LOS LIRIOS
Polígono de Caramanxel s/n
03800 Alcoy
Tel. 966 527 400
Fax.966 527 448
Dr. Fernando Clemente
"); define("_HOS37_", "HOSPITAL GENERAL DE ALICANTE
C/ Maestro Alonso, 109
03010 Alicante
Tel. 965 908 300
Fax. 965 245 971
"); define("_HOS38_", "HOSPITAL GENERAL DE ELDA
Carretera Elda-Sax s/n
03600 Elda
Tel. 966 989 000
Dra. Isabel Ortiz Septién (Pediatría)
"); define("_HOS39_", "HOSPITAL COMARCAL VILLAJOYOSA
Partida Galandu, 5
03570 Villajoyosa
Tel. 966 859 200
Fax.966 859 300
Dra. Amparo Gómez Granell
"); define("_HOS40_", "HOSPITAL GENERAL DE ELCHE
Partida Huertos y Molinos s/n
03071 Elche
Tel. 966 606 000
Fax. 966 606 108
Dr. Jesús Garde Garde (Alergia Infantil)
Dra. Josefa Belenguer Font (gastroenterología pediátrica)
"); define("_HOS41_", "HOSPITAL VEGA BAJA
Carretera Orihuela-Almoradí s/n
03314 Orihuela
Tel. 966 776 166
Fax. 966 776 060
"); define("_HOS42_", "HOSPITAL GENERAL DE CASTELLÓN
Avda. Benicasim s/n
12004 Castellón
Tel. 964 200 100
Fax. 964 252 345
Dr. Jose Mª Gonzalez Cano (Pediatría)
Dr. Pablo Prada (Neumología)
Dra. Aguar - Neumología
"); define("_HOS43_", "HOSPITAL DE VINAROZ
Avda. Gil de Atricillo s/n
Carretera de Boriol s/n
12006 Vinaroz
Tel. 964 400 032
Fax. 964 400 736
Dra. Mª Dolores Rabasco (Pediatría)
"); define("_HOS44_", "HOSPITAL GRAN VIA
C/ Gran Vía Tarrega Montablanco, 43
12006 Castellón
Tel. 964 244 400
Fax. 964 214 482
"); define("_HOS45_", "HOSPITAL
Avda. Marítima del Sur s/n
35016 Las Palmas de Gran Canaria
Tel. 928 444 500
Dr. Luis Peña
"); define("_HOS46_", "HOSPITAL UNIVERSITARIO DE CANARIAS LA LAGUNA
38320 Santa Cruz de Tenerife
Tel. 922 651 200
Dr. Carlos Ormazábal Romos (Neumología Pediátrica)
Dr. Honorio de Armas Ramos (Pediatría)
"); define("_HOS47_", "HOSPITAL NUESTRA SEÑORA DE LA CANDELARIA
38010 Santa Cruz de Tenerife
Tel. 922 641 200
Dr. Luis Otigosa Castillo
Dra. Concepción Oliva Hernández
"); define("_HOS48_", "HOSPITAL TORRECÁRDENAS
Paraje Torrecárdenas s/n
CP 04009
Telf. 950 016 384 /650 016 132
Dr. Morales Ferrer (Gastroenterología)
Dra. Yolanda González Jiménez (Neumología)
"); define("_HOS49_", "HOSPITAL REINA SOFIA
Avda. Menéndez Pidal s/n
CP14004
Telf. 957 010 001
Dra. Rodríguez Reinoso (Gastroenterología)
Dr. José Manuel Vaquero (Neumología)
Dr. Javier López Pujol (Cirugía)
Dr. Baena (Gastroenterología)
"); define("_HOS50_", "Unidad de Trasplante Pulmonar:
Hospital Universitario Reina Sofía
Avda. Menéndez Pidal s/n (3ª planta)
14004-Córdoba
Telf.957 01 04 11
Dr. Juan Carlos Robles Arista
Dr. Francisco Santos Luna
Dr. José Manuel Vaquero
"); define("_HOS51_", "HOSPITAL VALLE DE PEDROCHES
Avda. de la Constitución, s/n
14400 Pozoblanco (Córdoba)
Telf. 957 02 63 00
Dr. Juan Amor Trucios
"); define("_HOS53_", "HOSPITAL LA PAZ
Unidad de Fibrosis Quística (1ª Planta)
Paseo de la Castelllana, 261
28046 Madrid
Tel. 913 582 600
Dra. Carmen Antelo Landeira (Pediatría)
Ext. 1364 Dra. Concepción Prados (Neumología Adultos)
Ext. 1335
"); define("_HOS54_", "HOSPITAL INFANTIL NIÑO JESUS
Unidad de Fibrosis Quística
C/ Menéndez Pelayo, 65
28009 Madrid
Tel. 915 735 200
Dr. Antonio Salcedo (Neumología)
Dr. José Ramón Villa
Dra.Maribel González
Ext. 276
Dra. Mª Dolores García Novo (Gastroenterología)
Ext.246
"); define("_HOS55_", "HOSPITAL LA PRINCESA
C/ Diego de León, 62
28006 Madrid
Tel. 915 202 277 (Secretaría de Neumología)
Dra. Rosa Girón (Neumología Adultos)
"); define("_HOS56_", "HOSPITAL DOCE DE OCTUBRE
Carretera de Andalucia, Km 5.400
28041 Madrid
Tel. 913 908 320 /8511
Dr. Javier Manzanares (Gastroenterología)
Dra. Gloria Hernández (Neumología Infantil)
Dra. Mayte Martínez (Neumología Adultos)
"); define("_HOS57_", "HOSPITAL RAMÓN Y CAJAL
Unidad de Fibrosis Quística. Planta 11 Centro.
Carretera de Colmenar Viejo Km 9.100
28034 Madrid
Dra. Adelaida Lamas
(Neumología Infantil)
Tel. 913 368 092
Fax.913 580 614
Dr. Luis Maiz (Neumología Adultos)
Dr. Lucrecia Pérez. Directora de la Unidad de Fibrosis Quística
Tel. 913 368 090
"); define("_HOS58_", "RESIDENCIA CANTABRIA
C/ Cazona s/n
39011 Santander
Tel. 942 20 37 53
Dr. Lino Alvarez
Dra. Belmonte
"); define("_HOS59_", "HOSPITALS DE LA VALL D´HEBRÓN
Passeig de la Vall D´Hebrón 119-129
08035 Barcelona
Unitat de Fibrosi Quística
Tf. 93 489 31 97
Dr. Antonio Moreno Galdó
Dra. Sílvia Gartner
Dr. Xavier De Gracia (adultos)
"); define("_HOS60_", "HOSPITAL DE SANT JOAN DE DÉU
Passeig de Sant Joan de Déu 2
08950 Esplugues de Llobregat, Barcelona
Tf. 93 280 40 00
Dr. José Luís Séculi Palacios
Dra. Maria Cols
"); define("_HOS61_", "HOSPITAL DE SABADELL
Corporació Sanitaria Parc Taulí
Parc Taulí s/n
08208 Sabadell
Tf. 93 723 10 10
Dr. Oscar Asensio de la Cruz
Dra. Montserrat Bosque García
"); define("_HOS62_", "HOSPITAL CLINICO SAN CECILIO
Avd. Doctor Oloriz ,16 c.p 180012
Tlf 958 02 32 29
Dr. Francisco Casas (Respiratorio)
José Luis Martín
Dr. Manuel Muñoz Torres (Gastroenterología)
"); define("_HOS63_", "HOSPITAL DE BAZA
Ctra. de Murcia s/n CP 18800
Tlf.958 03 13 00
Dra. Cortés Sánchez (Ginecología)
"); define("_HOS64_", "HOSPITAL VIRGEN DE LAS NIEVES
Avda .Fuerzas Armadas nº2
Cp18014
Tlf 958 02 03 42
Dr. Máximo Martínez Gómez (Neumología)
Dr. Miguel Ángel López Casado (Gastroenterología)
"); define("_HOS65_", "HOSPITAL SANTA ANA
Avd. Enrique Martín Cuevas s/n
CP 18600 Motril (Granada)
Telf. 958 03 82 00/958 03 83 00
Dr.Ortega Martín Eduado
"); define("_HOS66_", "HOSPITAL MATERNO INFANTIL DE MALAGA
Plaza Hospital Civil S/N, CP 29009
Tlf.951 29 21 87
Dr. Pérez Frías
"); define("_HOS67_", "HOSPITAL CARLOS HAYA
Avda. Carlos Haya, s/n
CP 29010
Telf. 951 03 01 46 / Fax 951 03 01 52
Dr. Carlos Sierra Salinas
Dr. Javier Pérez Frías (Pediatría)
Dra. Estela Pérez Ruiz (Neumología)
"); define("_HOS68_", "HOSPITAL UNIVERSITARIO NUESTRA SEÑORA DE VALME
Ctra. de Cádiz, km. 548, 9 CP 41014
Tlf.955 01 50 00
Dr. Alfageme Michavila
"); define("_HOS69_", "HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN DEL ROCÍO
Avda. Manuel Siurot s/n
CP 41013
Tlf.955 012 758
Dr. Javier Dapena (Coordinado de la Unidad)
Dra. Emilia Barrot (Neumóloga)
Dr. M. Pérez Pérez (Dietética)
Dr. Guillermo Antiñolo (Genética)
"); define("_HOS70_", "HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN MACARENA
Avda .Dr. Fedriani s/n
CP 41009
Telf. 955 00 80 29/955 00 80 00
Dr. Argüelles (Gastroenterología)
Dr. Martín Navarro (Neumología)
Dr. Miguel Lucas (Bioquímica)
"); define("_HOS71_", "HOSPITAL MATERNO INFANTIL
Gastroenterología
Ctra. de Valverde s/n
Badajoz
Dr Alejandro Romero y Dra. Ana Márquez
"); define("_HOS72_", "HOSPITAL JUAN RAMÓN JIMÉNEZ
Ronda Exterior, Zona Norte
Cp 21005
Tlf 959 20 10 00 /Fax 959 01 62 02
Dr. Manuel García Martín (Gastroenterología)
Dra. Ruth Ayerbe García (Neumología)
"); define("_HOS73_", "HOSPITAL VIRGEN DE LA ARRIXACA
Carretera Madrid-Cartagena
3012 El Palmar. Murcia.
Tel. 968 369 500
Neumología:
Dr. Manuel Sánchez Solís (Coordinador de la Unidad F.Q)
Dra. Mª Dolores Pastor Vivero
Dr. Pedro Mondejar
Gastroenterología:
Dr. José Maria Nadal
Dr. Marcos Antonio Gimenez Abadia
Dr. David Gil Ortega
"); define("_HOS74_", "HOSPITAL UNIVERSITARIO LA FE
Avda. Campanar, 21
46009 Valencia
Tel. 963 862 700
Fax. 963 482 958
Dr. Jose Manuel Roques (Neumología Infantil Dr. Juan A. Lopez Andreu)
(Neumología Infantil).
Dra. Carmen Ribes Koninchx (Gastroenterología Infantil)
Dra. Pilar Morales (Neumología Adultos)
Dra. A. Solé (Neumología Adultos)
Dr. Fernando Perez Aguilar (Gatroenterología Adultos)
"); define("_HOS75_", "HOSPITAL CLINICO UNIVERSITARIO
Avda. Blasco Ibañez, 17
46010 Valencia
Tel. 963 862 600
Fax. 963 862 644
Dra. Amparo Escribano (Neumología)
Dr. Cecilia Martínez (Gastroenterología)
"); define("_HOS76_", "HOSPITAL GENERAL
Avda. Tres Cruces s/n
46010 Valencia
Tel. 963 862 900
Dr. Miguel Calabuig Sánchez
"); define("_HOS77_", "HOSPITAL DE FRANCESCO DE BORJA
Passeig de Les Germanies, 71
46700 Gandía
Tel. 963 875 936
Fax. 962 959 200
Dr. Manuel Oltra Benavent (Pediatría)
"); define("_HOS78_", "HOSPITAL INFANTIL DE CRUCES
Pl. Barrio de Cruces
48903 BILBAO
Tel. 944 850 086
Dr. Carlos Vázquez
"); define("_HOS79_", " CENTRO HOSPITALARIO CIUDAD DE JAEN
Avda. Ejército Español, 10
CP 23007
Telf. 953 00 80 00
Dr. Mariano Cubero Sánchez (Neumología)
Dr. Juan Almagro (Neumología)
Dr. Bonifacio Esteban (Pediatría)
"); define("_HOS80_", "HOSPITAL SAN JUAN DE LA CRUZ
Ctra. de Linares, Km.1
CP 23400 Úbeda (Jaén)
Telf. 953 02 82 00
Dr. Antonio Torres Torres (Pediatría)
"); define("_HOS81_", "HOSPITAL CENTRAL DE ASTURIAS
C/ Celestino Villamil s/n
33006 Oviedo
Tel. 985 108 019
Dr. Carlos Bousoño
"); define("_HOS82_", "INSTITUTO NACIONAL DE SILICOSIS
Oviedo
Dra. Ángeles de Miguel (Neumología infantil)
Dr. Guy Gea (Neumología adultos)
"); define("_HOS83_", "HOSPITAL CLINICO UNIVERSITARIO
C/ Ramón y Cajal, nº 3
47005 Valladolid
Tel. 983 420 000 Ext. 198
Fax. 983 257 511
Dra. Margarita Alonso Franch
Dra. Carmen Calvo
"); define("_HOS84_", "HOSPITAL SAN PEDRO DE ALCANTARA
Avda. Millán Astray, s/n
Cáceres 1003
Tel. 927 256 200
Fax. 927 256 202
Infantil: Dra. Mª José López Rodríguez y Dr. Casas
Adultos: Neumólogo: Dr. Gómez de Terreros.
"); define("_HOS85_", "HOSPITAL INFANTIL TERESA HERRERA
C/ Las Jubias de Arriba
15006 La Coruña
Tel. 981 178 000
Dr. Josep Sirvent Gómez (Neumología)
Dr. Leopoldo García Alonso (Gastroenterología)
"); define("_HOS86_", "HOSPITAL CLÍNICO UNIVERSITARIO
Travesía de la Choupana, s/n. Santiago de Compostela
Tel.: 981 950 000
Dr. Cabanas (Neumología Pediátrica) Telf.981 951 127
Dra. Pavón (Grastroenterología Pediátrica) Telf. 981 951 133
"); define("_HOS87_", "HOSPITAL SON DURETA
C/ Andrea Doria, 55
07014 Palma de Mallorca
Tel. 971 175 000
Dr. Manuel Cuesta (Pediatría)
Dr. Juan Figuerola Mulet (Neumología Pediátrica)
Dr. Borja Ozona (Neumología Pediátrica)
Dr. Antonio Rosell (Gastroentorología Pediátrica)
Dr. Bernat Togores (Neumólogo Adultos)
Dra. Ana Escarda (Gastroenterlóloga de Adultos)
Dr. Jordi Rossell (Genetista)
"); define("_HOS88_", "HOSPITAL INFANTIL MIGUEL SERVET
Paseo Isabel La Católica s/n
50009 Zaragoza
Tel. 976 355 700
Dra. Soledad Heredia González
"); define("_HOS89_", "HOSPITAL CLINICO UNIVERSITARIO
Avda. Gómez Laguna s/n
50009 Zaragoza
Tel. 976 556 400
Dra. Aurora Lázaro Almarza
"); define("_HOS91_", "HOSPITAL NAVAL DE SAN CARLOS
Población Militar de San Carlos (San Fernando)
CP 11100
Telf. 956 59 81 00
Dr. Juan Manuel García-Cubillana de la Cruz (Pediatría)
"); define("_HOS92_", "HOSPITAL PUNTA DE EUROPA (ALGECIRAS)
Ctra. de Getafe S/N
CP 11207
Tlf 956 02 50 00/956 02 50 02
Dr. Julio Guerrero Vázquez (Pediatría)
"); define("_HOS93_", "HOSPITAL PUERTO REAL
Ctra.Nacional 4 Km. 665
CP 11510
Telf.956 00 50 00
Dr. Juan Portual (Otorrinolaringología)
Dr. Jesús Barba Archidona (Otorrinolaringología)
"); define("_HOS94_", "HOSPITAL GENERAL DE JEREZ
Ronda de Circunvalación s/n (JEREZ DE LA FRONTERA)
C.P 11407
Telf 956 03 20 00
Dr. Francisco Macías López
Dr. Salvador Navas Vázquez
Dr. Joaquín Ortíz Tardío (Pediatría)
Dr. Rubio Santiago (Pediatría)
Dra. Mª Carmen Ayala Ortega (Dietética)
"); define("_HOS95_", "HOSPITAL PUERTA DEL MAR
Avda. Ana de Viya, 21
CP 11009
Telf. 956 00 21 00/Fax 956 24 22 64
Dr. Mena (Gastroenterología)
Dr. Antonio Atienza (Neumología)
"); define("_HOS96_", "HOSPITAL LA LÍNEA DE LA CONCEPCIÓN
C/ Menéndez Pelayo, 103
CP11300
Tlf 956 02 65 00 / Fax 956 02 65 56
Dr. Julio Guerrero Vázquez (Pediatría)
"); //-----------PUBLICACIONES-------------------------- //-----------NOTICIAS------------------------------- //-----------CRONICAS------------------------------- define("_CRO01_", "Publicado : "); define("_CRO02_", "veure articles "); define("_CRO03_", "veure activitats "); define("_CRO04_", "veure noticies "); define("_CRO05_", "(més info)"); //-----------RECURSOS------------------------------- define("_REC01_", "descargar"); //-----------GENERADOR SECCIONES-------------------- //-----------MULTIMEDIA------------------------------ define("_MUL01_", "Fotografías"); define("_MUL02_", "Videos"); define("_MUL03_", "Foto"); define("_MUL04_", "descargar"); define("_MUL05_", "descargar"); define("_MUL06_", "descargar"); define("_MUL07_", "descargar"); define("_MUL08_", "descargar"); define("_MUL09_", "descargar"); define("_MUL10_", "descargar"); define("_MULTI_", "Multimèdia"); //-----------LINKS----------------------------------- //-----------CONTACTA-------------------------------- define("_CONT01_", "Si quieres ponerte en contacto con nosotros solo tienes que rellenar éste sencillo formulario de contacto con tus datos:"); define("_CONT02_", "Nombre"); define("_CONT03_", "Apellidos"); define("_CONT04_", "Teléfono"); define("_CONT05_", "E-mail"); define("_CONT06_", "Comentario"); define("_CONT07_", "Enviar"); define("_CONT08_", "Estos son los datos entregados por usted. En breve nos pondremos en contacto vía teléfono o email:"); define("_CONT09_", "Consulta de FibrosisQuistica On-line"); define("_CONT10_", "Muchas grácias por su consulta. FibrosisQuistica"); define("_CONT11_", ""); //-----------AREA INTERNA---------------------------- //-----------COLABORA-------------------------------- define("_COL01_", "Colabora con la Fibrosis Quística"); define("_COL02_", "Tú respiras sin pensar, yo sólo pienso en respirar"); define("_COL03_", "Envía un mensaje corto desde tu móvil con la palabra FQ al 7577"); define("_COL04_", "Con tu mensaje, esta pequeña aportación irá destinada a la mejora de la calidad de vida de los afectados de Fibrosis Quística "); define("_COL05_", "Haz tu donativo en el siguiente número de cuenta de La Caixa"); define("_COL06_", "2100/4331/01/010200051255"); define("_COL07_", "Tarjeta Bancaja ONG"); define("_COL08_", "La Federación Española de Fibrosis Quística ha firmado un convenio con Bancaja para la comercialización de las Tarjetas Bancaja ONG en nuestra entidad. Con estas tarjetas, cada vez que se utilicen, Bancaja destinará la mitad del beneficio obtenido a la Federación Española contra la Fibrosis Quística.
Puedes solicitar tu tarjeta Bancaja ONG a través de la web "); define("_COL09_", "www.bancaja.es "); define("_COL10_", "en el apartado de “Tarjetas” y elegir a la Federación Española de Fibrosis Quística entre las ONGs que han firmado el convenio."); define("_COL11_", ""); ?> Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana
NUEVA PÁGINA WEB

03.02.2015

NUEVA PÁGINA WEB

 A partir de hoy tenemos nueva página web www.fqvalenciana.comEn esta nueva web podréi ...(_VER6_)

Felices fiestas y feliz 2015!!

17.12.2014

Felices fiestas y feliz 2015!!

Memoria de actividades 2014 y carta de la presidencia.

Estimados socios y socias: Aprovechamos esta ocasión para ...(_VER6_)

04.12.2014

III JORNADA DE FORMACIÓN PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS RECIEN DIAGNOSTICADOS DE FIBROSIS QUÍSTICA

10 DE ENERO A LAS 9,30H EN EL HOSPITAL LA FE DE VALENCIA.

03.11.2014

LO MEJOR ES ENEMIGO DE LO BUENO.

JUAN BARRACHINA. PSICÓLOGO FQ CASTELLÓN

08.10.2014

ASAMBLEA 2014

Domingo 26 de octubre en Valencia.