Los prestigiosos cocineros españoles Ferrán Adriá, Darío Barrio, Mario Sandoval y Koldo Royo han colaborado desinteresadamente en este DVD, realizando menús hipercalóricos elaborados específicamente para fibrosis quística, y divididos en grupos de edad y características: niños, jóvenes, adultos y diabetes. Además, el DVD explica el funcionamiento del aparato digestivo en una persona con fibrosis quística y las necesidades nutricionales especiales que requieren; a la vez que enseña a los padres estrategias para que sus hijos aprendan a comer bien y de todo. El objetivo del DVD es que las personas con FQ y sus familias conozcan sus necesidades nutricionales y sean capaces de cubrirlas mediante algunos ejemplos de sencillas recetas y prácticos consejos.

Se trata del primer manual de fibrosis quística que recoge los tres pilares básicos del tratamiento, mediante un abordaje multidisciplinar. Está dividido en tres grandes bloques, y cada uno de ellos está coordinado por un profesional de esa especialidad: antibioterapia, fisioterapia y nutrición. El manual se completa con un apartado sobre la adherencia al tratamiento, en el que se estudian los factores psicosociales que influyen en la adherencia al tratamiento, a la vez que se dan pautas educativas para prevenir la falta de adherencia y estrategias conductuales para incrementarla y mantenerla.

A través de las vivencias cotidianas de Milagros, una mujer de 40 años, casada y con dos hijos, que trabaja como administrativa a la vez que se hace cargo del cuidado de su familia, el lector aprenderá a poner límites al cuidado, mejorar su organización familiar, compaginar su trabajo en casa con su vida laboral, crear un sistema de apoyo organizado, mejorar las relaciones de pareja, descubrir los hábitos de vida más saludables, ayudarse del apoyo social y utilizar sus recursos personales para que su labor como madre cuidadora no ocupe todo su tiempo, sino que le permita disponer de momentos para ella misma.

Este manual pretende dar respuesta a las preguntas que probablemente te habrán surgido acerca del trasplante. El manual se puede dividir en tres partes: La primera se refiere al periodo de espera del candidato a trasplante de un órgano que cumpla los criterios necesarios. La segunda parte se trata de la operación en sí misma, para que tengas una idea clara de lo que ocurrirá. La tercera y última parte del libro, trata de la vida después del trasplante. También se recogen consejos y recomendaciones para la familia.

Esta guía de buenas prácticas contribuye a favorecer la inserción sociolaboral y a salvar los obstáculos que la impiden o dificultan, cumpliendo un doble propósito: proporcionar a este colectivo los procedimientos y las formas de actuación adecuadas a la hora de elegir el itinerario formativo y una metodología teórico-práctica a la hora de buscar un empleo; y facilitar un buen manual a los profesionales interesados.

Esta guía de orientación para maestros les ofrece la posibilidad de conocer y comprender lo que significa tener fibrosis quística y, sobre todo, les orienta para poder ayudar a sus alumnos. Sin duda, comprender su situación es el primer paso para ese apoyo que tanto las instituciones, como el profesorado, deben ofrecer a los escolares con FQ.

En esta guía se intenta aclarar y expresar, con un lenguaje sencillo y comprensible a todos, la mayoría de las cuestiones relacionadas con el concepto, control y seguimiento de la fibrosis quística. El objetivo es analizar las diferentes situaciones y problemas que pueden ocurrir y su forma de prevenirlos y tratarlos tanto en la etapa infantil como en la adolescencia o en la etapa adulta.

Este manual de Fibrosis Quística es una introducción breve y un recordatorio de los aspectos fundamentales para el conocimiento, seguimiento y control de las personas con fibrosis quística, que no pretende en absoluto sustituir a otros tratados sobre la enfermedad. En él se recogen los aspectos clínico-sociales sobre la enfermedad, y es un reflejo del nivel científico y profesional de los expertos de nuestro país.

Este libro pretende definir y profundizar en las carencias y expectativas detectadas a nivel formativo, educacional y laboral para luego proponer las necesidades de intervención global o individual en las personas con fibrosis quística.

Este estudio es tanto un manual de consulta como una herramienta de trabajo para cuantos profesionales dediquen sus esfuerzos para que desde los diagnosticados precozmente, como los adolescentes y adultos, puedan alcanzar estados normales dentro de la sociedad tanto en sus estudios como trabajos y vida familiar.

El manual ha sido elaborado por la Unidad de Diabetes Pediátrica del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid), y coordinado por la Dra. Raquel Barrio. El libro trata de ser una ayuda para las personas con FQ y sus familias cuando se enfrentan al diagnóstico de la diabetes, aportando los conocimientos necesarios que les permitan un buen control de la diabetes, integrándola en su vida habitual con el objetivo de conseguir una buen calidad de vida.

Puedes decargarte el manual en PDF pinchando aquí o solicitarlo a la Federación en formato de papel con un donativo de 3 euros.

Esta guía está dirigida por la Dra. Carmen López-Sosa y aborda distintos aspectos sobre sexualidad y FQ. Su finalidad es la de resolver dudas, desmitificar y mejorar la información de los jóvenes con FQ respecto a su sexualidad. Algunos de los temas que trata este manual son:  “Fibrosis Quística y respuesta sexual”, “Los anticonceptivos: eficacia, ventajas e inconvenientes y repercusiones en FQ” o “FQ y reproducción".