Crónica

I SEMANA EUROPEA DE LA FIBROSIS QUÍSTICA

09.11.2009

Publicado : Federación FQ

Del 9 al 15 noviembre de 2009, la Asociación Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 33 países europeos, entre ellas la Federación Española, organizan la 1ª Semana de Divulgación y Sensibilización Europea de Fibrosis Quística para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con FQ.

La Fibrosis Quística (FQ) o Mucoviscidosis es la enfermedad genética más común en Europa. Aunque 1 de cada 30 europeos son portadores del gen que la produce, son pocas las personas que conocen la enfermedad. Con la semana Europea de la Fibrosis Quística queremos conseguir que la atención a las personas con esta enfermedad sea igual en todos los países europeos. ¡Únete ya a nosotros para conseguir una mejor calidad de vida para todas las personas con Fibrosis Quística en Europa!

Hacia la igualdad de acceso a la atención adecuada para las personas con Fibrosis Quística en Europa.

Aunque las personas que tienen acceso a una atención adecuada pueden tener una buena calidad de vida, los niños que viven en países menos desarrollados donde la atención es inferior a aquellos países desarrollados, están en una situación de desamparo que hace peligrar su vida.

El correcto tratamiento de la enfermedad en Europa podría mejorar esta situación.

El diagnóstico desde el nacimiento, el seguimiento regular por parte de los especialistas, la higiene adecuada y el tratamiento correcto de los primeros síntomas de la enfermedad no sólo pueden prolongar y salvar vidas, sino también mejorar la calidad de vida.

Hay países europeos en los que los tratamientos básicos de la enfermedad no están ni siquiera disponibles para las personas que la padecen.

Pero incluso en países donde la atención de la Fibrosis Quística está más desarrollada, las personas todavía se enfrentan a una menor esperanza de vida y el acceso a una correcta atención para tener una mejor calidad de vida puede y debe mejorarse.

Los esfuerzos que realizan las personas con Fibrosis Quística, sus familias, las asociaciones y profesionales de la salud ayudan a un mejor y más accesible cuidado de la enfermedad y a una mejor calidad de vida. Pero los pacientes no deberían esperar tanto tiempo para conseguirlo.

En esta 1ª Semana de Divulgación y Sensibilización Europea de Fibrosis Quística solicitamos a las autoridades nacionales hacer todo lo posible para apoyar nuestros esfuerzos y eliminar todas las barreras necesarias para llegar a una igualdad de acceso a las normas del tratamiento básico en Europa. (Normas descritas en el Consenso Europeo de atención y cuidado de la enfermedad). Así como, el reconocimiento de la Fibrosis Quística como enfermedad grave y el acceso a las prestaciones sociales y económicas en igualdad de condiciones en todos los países de la Unión Europea.

Está prevista una reunión con los miembros del Parlamento Europeo en Bruselas el 11 de noviembre, y en toda Europa las personas con Fibrosis Quística y sus familias están organizando campañas de sensibilización.

Únete a la campaña solidaria para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y sus familias.

Queremos sensibilizar a la sociedad europea sobre la Fibrosis Quística y los problemas a los que las personas con FQ tienen que hacer frente. Aunque 1 de cada 30 europeos es portador del gen que puede causar la enfermedad, pocas personas la conocen. Las personas con FQ y sus familias deben luchar a diario para conseguir el apoyo y la comprensión necesarios.

Hacemos un llamamiento a todos los ciudadanos europeos para que lleven la pulsera solidaria en apoyo a nuestra lucha por la mejora de la calidad de vida de las personas con FQ y sus familias.

Frank De Winne, astronauta y comandante de a bordo del transbordador de la Estación Espacial Internacional (ISS), dará el pistoletazo de salida a la 1ª Semana Europea de la Fibrosis Quística desde el espacio.

Para obtener más información acerca de la Fibrosis Quística y las posibilidades de unirse a la Comunidad Europea durante la Semana de la FQ contacta con la Federación Española de FQ:

C/ Duque de Gaeta, nº 56 – 14ª. 46022 – Valencia

Telf.: 96 331 82 00. Fax: 96 331 82 08.

E-mail: fqfederacion@fibrosis.org

www.fibrosisquistica.org