És Noticia

EFE

26.04.2010

El presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, Tomás Castillo, ha demandado hoy la implantación del diagnóstico neonatal en todo el territorio nacional, ya que una detección temprana y el inicio rápido del tratamiento de esta enfermedad pueden mejorar mucho la calidad de vida del paciente.

El próximo miércoles se celebra el Dia Mundial de la Fibrosis Quística y desde la Federación y la Alianza General de Pacientes (AGP) se quieren poner de manifiesto las necesidades que afectan a este colectivo, que suma en España a unas 2300 personas.

El diagnóstico neonatal sólo se lleva a cabo en la actualidad en nueve comunidades, pese a que esta prueba es "extremadamente sencilla", produce "escasos costes" económicos y ahorra muchos futuros tratamientos hospitalarios, ha afirmado Castillo.

El presidente de la AGP, Emilio Marmaneu, ha explicado que la prevención ha de ser uno de los ejes sobre los que se base cualquier sistema sanitario porque permite un "gran ahorro de costes" y, sobre todo, mejora la calidad de vida de posibles enfermos.

Ambos han hecho hincapié en la necesidad de que haya una asistencia uniforme en toda España para tratar la fibrosis quística así como un registro nacional de pacientes para tener constancia de cuántas familias tienen este problema así como una visión real de sus necesidades para poder atenderlas.

El presidente de la Federación ha solicitado una mayor atención a los tratamientos, con la creación de Unidades de Referencia que cuenten con el personal y las instalaciones adecuadas, para proporcionar una atención médica integral.

"Es muy importante ampliar los recursos para que nuestros especialistas cuenten con los medios necesarios y avanzar en el conocimiento de la enfermedad", ha expresado Castillo, quien ha apostado por motivar a los jóvenes investigadores apoyando mucho más sus iniciativas.

Marmaneu ha comentado que, para mantener controlada esta enfermedad, los pacientes necesitan un cuidado permanente con tratamientos continuos para tratar las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de ellos mismos y de sus familiares.

La fibrosis quística es un trastorno multisistémico que causa la formación y acumulación de un moco espeso y pegajoso, afectando fundamentalmente a pulmones, intestinos, páncreas e hígado, aunque también puede dañar las glándulas sudoríparas y al aparato reproductor masculino.

 

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