Associació Catalana de Fibrosi Quística

És Noticia

Coordinadora

27.04.2011

Dia Nacional de la Fibrosi Quística 2011

27 d’abril - Quart dimecres d’abril

En la celebració del Dia Nacional de 2011, l'Associació Catalana de Fibrosi Quística volem fer una crida a les administracions públiques i a la ciutadania per a que tots ens sumen en la lluita contra la Fibrosi Quística.

La Fibrosi Quística (FQ) és una de les malalties genètiques greus més freqüents i s'estima una incidència a Catalunya d'un de cada 5.300 nascuts, sent portadors sans de la malaltia un de cada 25 individus. És una malaltia crònica d'origen genètic que afecta a diferents òrgans del cos, sobretot als pulmons i pàncrees.

Per a mantenir controlada la malaltia, les persones amb FQ necessiten una cura permanent amb continus tractaments per a les complicacions pulmonars i digestives, amb controls periòdics a l'hospital i una dedicació plena per part dels pacients i de la seva família.

En els últims anys s'ha avançat en el coneixement i tractament de la malaltia però, malgrat això, encara no té curació. Davant aquesta realitat reivindiquem a les autoritats sanitàries:

1. Que es dediquin més recursos econòmics i humans a la investigació bàsica i clínica. Necessitem curar la FQ.

2. Que es millori l'assistència i que s'estableixi una major atenció a tot allò que es relaciona amb les millores del tractament.

3. Que es fomenti la donació d'òrgans i es doni suport als equips de transplantament.

Per causa de la malaltia, les persones amb FQ i els seus familiars directes, no poden desenvolupar una vida social i laboral com la resta de ciutadans. Per aquest motiu reclamem:

1. Una major sensibilitat en l'àmbit social cap a les persones amb FQ i les seves famílies.

2. El reconeixement com a mínim del 33% del grau de discapacitat o superior segons el seu estat de salut per a les persones amb FQ.

3. Unes prestacions socials similars a la dels països europeus més avançats socialment.

"Tu respires sense pensar...jo només penso a respirar"

Coordinadora

26.04.2011