És Noticia

Coordinadora

01.05.2012

25 d’abril de 2012-Quart dimecres d’abril

En la celebració del Dia Nacional de 2012, l'Associació Catalana de Fibrosi Quística (ACFQ), i la Federació Espanyola de Fibrosi Quística (FEFQ) rebutgem les retallades que s'estan produint en recerca i ciència a nivell estatal, així com en matèria sanitària en algunes comunitats autònomes, degut a la crisi econòmica.

La Fibrosi Quística (FQ) és una de les malalties genètiques greus més freqüents i s´estima una incidència a Catalunya entorn a un de cada 5.300 naixements, mentre que una de cada 25 persones són portadores sanes de la malaltia. És una malaltia crònica de origen genètic que afecta a diferents òrgans, sobre tot pulmons i pàncrees.

En els últims anys s´ha avançat molt en el coneixement i tractament de la malaltia però, malgrat això, continua sent una patologia sense curació. Per això és molt important el foment de la investigació, ja que ens apropa a una possible cura de la malaltia i a la millora en els tractaments. Reduir la inversió en ciència i investigació suposarà una garrotada a l´evolució en la millora de la qualitat de vida de les persones amb malalties greus com la Fibrosi Quística.

L´Associació Catalana de Fibrosi Quística, la Federació i les associacions que la formen creiem que la sortida de la crisi no pot realitzar-se posant en perill avenços que en els últims anys s´han assolit en matèria de sanitat i investigació, i rebutgem les retallades que puguin perjudicar la qualitat de vida de persones que depenen de tractaments continuats i d´una medicació diària per a continuar vivint.

Necessitem mantenir el que hem assolit i no volem cap retrocés, sinó tot el contrari, volem que tots els tractaments nous que vagin apareixent s´incorporin a la cartera de serveis i estiguin a disposició de tots els pacients de Fibrosi Quística segons criteri mèdic i no econòmic.

És fonamental també que, amb el recolzament de tots, es garanteixi l´existència d´un sistema sanitari universal, públic i gratuït, totalment accessible per a les persones amb malalties cròniques, com la Fibrosi Quística. El sistema sanitari espanyol és un dels sistemes sanitaris més rentables del món. Espanya és un dels països desenvolupats que menys inverteix en salut (9,7 del PIB, mentre que a França és el 11,8%; a Alemanya el 11,6%; a Holanda el 12%; i a Estats Units el 17,4%), i que ofereix unes prestacions molt superiors a la mitjana de la Unió Europea.

D´altra banda, l´Associació Catalana de Fibrosi Quística, la Federació i les associacions que la formen continuem reclamant la implantació de la detecció de la malaltia en tots els nadons i en tot el territori nacional. En el primer trimestre de 2012 s´han sumat Cantabria i la Comunitat Valenciana a la llista de comunitats autònomes que sí incorporen aquesta prova diagnòstica,però encara queden quatre on no es realitza: Astúries, Navarra, Castella-La Manxa i Ceuta. És imprescindible que aquest cribatge neonatal s´implanti en tota Espanya i que no hi hagi diferències territorials, ja que és una cosa necessària per aconseguir un diagnòstic precoç de la malaltia i prolongar així l´esperança de vida de les persones amb Fibrosi Quística. Catalunya va ser la primera comunitat autònoma on es va iniciar al 1999 el cribatge neonatal i s´ha aconseguit diagnosticar a més d´un centenar de pacients que han vist millorar la seva qualitat i esperança de vida.

"Tu respires sense pensar...jo només penso en respirar"

 

Coordinadora

30.04.2012

Biblioteca Plaça Europa

...

Coordinadora

29.04.2012

Diumenge dia 29 d’abril al Montseny

...

Coordinadora

25.04.2012

...

Coordinadora

25.04.2012

25 d’abril de 2012

...