És Noticia

Coordinadora

22.04.2015

22 d’abril de 2015

En la celebració del Dia Nacional de la Fibrosi Quística el proper 22 d'abril de 2015 (quart dimecres d'abril), la Federació Espanyola de Fibrosi Quística reclama la urgent administració dels medicaments que frenen la malaltia sota el lema "Amb els nous medicaments, el meu futur ja és possible".

La Fibrosi Quística és la malaltia genètica greu més freqüent i s'estima una incidència en el nostre país entorn a un de cada 5.000 naixements, mentre que una de cada 35 persones són portadores sanes de la malaltia. En els últims anys s'ha avançat molt en el coneixement i tractament de la malaltia però, malgrat això, segueix sent una patologia sense curació. Per això, és molt important l'accés als últims tractaments, que suposaran el control de la malaltia i la millora en la qualitat de vida de les persones amb Fibrosi Quística.

La Federació Espanyola de Fibrosi Quística denuncia la dificultat per l'accés a aquests nous tractaments i exigeix que no es demori més a Espanya l'aprovació del finançament dels mateixos per les vuit noves mutacions per a les que estan indicats, tot i estar aprovats per l'Agència Espanyola del Medicament.

Aquests nous medicaments frenen el deteriorament que produeix la malaltia. A Espanya està aprovat el finançament per la mutació G551D i és alarmant que únicament dues de les cinc persones amb aquesta mutació ho estan rebent. Cada dia que pasa sense dispensar-se aquest medicament s'està posant en perill la vida d'aquestes persones.

En la majoria de països europeus es va començar a subminitrar aquests tractaments quan van ser aprovats per l'Agència Europea del Medicament. Per tot això, i amb motiu del Dia Nacional de la Fibrosi Quística, volem sensibilitzar e informar a la societat sobre aquesta situació mirant al futur amb esperança pels nous medicaments que frenen el deteriorament que produeix la Fibrosi Quística.

Un futur que només és possible si l'Estat aprova el finançament per aquests nous medicaments i comencen a administrar-se d'immediat a les persones amb Fibrosi Quística per a les que estant indicats.

Amb els nous medicaments, el meu futur ja és possible.

 

Coordinadora

21.04.2015

Compra una rosa per la Fibrosi Quística

...

Coordinadora

19.04.2015

A benefici de l’Associació Catalana de Fibrosi Quística

...

Coordinadora

25.03.2015

...

Coordinadora

15.03.2015

A la Marató de Barcelona

...