És Noticia

Coordinadora

27.05.2015

Es comença a subministrar el medicament Kalydeco a pacients de Fibrosi Quística

L'Associació Catalana de Fibrosi Quística estem d'enhorabona perquè finalment podem comunicar, que després d'un gran procés de gestions, hem aconseguit que les persones amb Fibrosi Quística tinguin accés per prescripció mèdica al medicament Kalydeco del laboratori Vertex.

A Catalunya els pacients amb Fibrosi Quística que són susceptibles a ser tractats amb Ivacaftor (Kalydeco), i que són 3 pacients de les unitats de referència de Fibrosi Quística a Catalunya (Hospital Vall d'Hebron, Hospital de Sabadell. Parc Taulí i Hospital Sant Joan de Déu) i que tenen una de les nous mutacions per la qual està indicat aquest medicament (G551D, G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N i per la S549R) rebran aquest tractament que millorarà substancialment la seva qualitat i esperança de vida.

Des de l'Associació Catalana de Fibrosi Quística celebrem aquest gran pas en el tractament de la Fibrosi Quística i felicitem a tots els organismes públics que han participat perquè aquesta fita sigui possible. Des de l'Agència Espanyola del Medicament que va valorar de forma positiva el medicament i que després el Ministeri de Sanitat, Seguretat Social i Igualtat va aprovar el seu finançament al Sistema Nacional de Salut fins al Departament de Salut i al Servei Català de Salut (CatSalut) que l'han inclòs en el catàleg de la medicació hospitalària de dispensació ambulatòria després de ser valorat pel Consell Assessor de Tractaments Farmacològics d'Alta Complexitat (CATFAC), pel programa d'avaluació, seguiment i finançament de tractaments d'alta complexitat (PASTFAC) i per la Comissió de Farmacoerapèutica de l'Institut Català de la Salut (ICS).

En nom de tot el col·lectiu de Fibrosi Quística de Catalunya agrair als professionals tècnics que estant al capdavant d'aquests organismes i dels hospitals de referència, a la Comissió de Malalties Minoritàries de Catalunya, als metges de les tres unitats de Fibrosi Quística de Catalunya (Hospital Vall d'hebron, Hospital de Sabadell. Parc Taulí i Hospital Sant Joan de Déu) per haver treballat intensament per aconseguir aquest gran fet.

Des de l'Associació Catalana de Fibrosi Quística continuarem treballant per aconseguir que els nous medicaments que vagin apareixent i que millorin la qualitat de vida de les persones amb Fibrosi Quística es puguin administrar a les persones per a les que estan indicats.

Gràcies al sistema públic de salut i al treball de tantes associacions com la nostra en la seva defensa, avui tenim i gaudim, a Espanya i Catalunya, els tractaments necessaris que ens permeten avançar en el tractament de la malaltia.

Tu respires sense pensar...Jo només penso a respirar 

 

Europa Press

25.05.2015

...

Coordinadora

15.03.2015

A la Marató de Barcelona

...

FEDER

10.02.2015

Gabilondo, Igartiburu, Punset y Arola invitan a la sociedad española a cambiar la vida de los 3 millones de personas con enfermedades raras

...

Coordinadora

04.02.2015

A benefici de l’Associació Catalana de Fibrosi Quística

...