Crònica

Dia Nacional de la Fibrosi Quística 2009

22.04.2009

Publicado :

L´Associació Catalana de Fibrosi Quística, la Federació Espanyola de Fibrosi Quística i la Societat Científica de FQ reivindiquen la implantació del diagnòstic neonatal en tot el territori nacional així com la creació d´un cens nacional de pacients i la millora en el tractament de la malaltia.

La Fibrosi Quística és la malaltia genètica més freqüent. La seva incidència a Catalunya és d´un de cada 5.300 naixements, sent portadors sans de la malaltia 1 de cada 25 persones.

Un diagnòstic precoç pot prolongar l´esperança de vida de les persones amb FQ i millorar la qualitat de la mateixa. Actualment a Espanya, són sols set Comunitats Autònomes les que realitzen el diagnòstic neonatal en Fibrosi Quística. Catalunya va ser la primera Comunitat Autònoma on es va iniciar en 1999 el cribatge neonatal. Des de llavors s´ha diagnosticat 130 pacients aproximadament que són controlats en les tres unitats de referència de Catalunya : Hospital Vall d´Hebron, Hospital Sant Joan de Déu i Hospital de Sabadell.

La Fibrosi Quística és una malaltia crònica d´orígen genètic que afecta a diferents òrgans del cos, sobretot pulmons i pàncrees. Per a mantenir controlada la malaltia, les persones amb FQ necessiten una cura permanent amb continus tractaments per a les complicacions pulmonars i digestives, amb controls periòdics a l´hospital i una dedicació plena per part dels pacients i de la seva família. La Fibrosi Quística avui dia no té curació, però un diagnòstic precoç pot millorar la qualitat de vida i prolongar l´esperança de les persones amb FQ.

L´Associació Catalana de Fibrosi Quística, la Federació Espanyola de Fibrosi Quística i la Societat Espanyola de Fibrosi Quística reivindiquen en aquest dia a les autoritats sanitàries de l´Estat i de les Comunitats Autònomes, que s´estableixi una major atenció a tot allò relacionat amb les millores dels tractaments d´aquesta malaltia. Així com la creació d´un cens nacional de pacients, per a tenir constància de quantes famílies existeixen amb aquesta problemàtica i poder tenir una visió real de les seves necessitats i d´aquesta forma poder atendre-les.

El cribatge neonatal en FQ resulta rentable

Segons uns estudi publicat al 2007 per la revista científica "The Lancet", el diagnòstic neonatal de la Fibrosi Quística, a més a més de millorar el pronòstic dels pacients, resulta rentable. Un grup d´investigadors britànics ha analitzat els costos de la implantació d´aquestes proves a nivell nacional i els resultats són contundents, l´estalvi que suposa el diagnòstic aviat de la Fibrosi Quística compensa les despeses per sobre del 70%, el que per als autors indica que ha de ser adoptat a tot el món.

Tant l´Associació Catalana de Fibrosi Quística, la Federació Espanyola de Fibrosi Quística, així com les associacions que la formen i la Societat Espanyola de Fibrosi Quística, continuen lluitant per a que s´augmenti la investigació bàsica i clínica en aquest camp i poder aconseguir la curació d´aquesta greu malaltia, a la vegada que es millora l´assistència que reben les persones amb Fibrosi Quística.

Els afectats de Fibrosi Quística, i degut a aquesta greu malaltia, no poden portar a terme una activitat diària de vida normal, tant a nivell laboral com social. És per això, que des de l´Associació Catalana de Fibrosi Quística reivindiquem al Departament d´Acció Social i Ciutadania que reconegui com a mínim a tots els afectats de Fibrosi Quística el 33% de grau de disminució, o superior sí el seu estat de salut és més greu.